La première association de lutte contre le VIH créée dès 1983 était Vaincre Le SIDA ou VLS. Fondée à l'initiative d'un médecin dans le but de délivrer de l'information vers les personnes touchées, puis constituée en structure d'accompagnement aux malades. Cette association a aujourd'hui disparue. Dans les années qui suivirent AIDES, en 1984, également issue de la réunion d'un médecin, avec un sociologue et un journaliste, avec pour mission principale, le soutien aux malade dont les sources vives étaient et sont encore des personnes concernées directement ou indirectement par la maladie. Arcat-Sida, devenue Arcat aujourd'hui, en 1985 à l'initiative de deux médecins pour soutenir la recherche. Puis Act Up en 1989, fondée sur le modèle du groupe d'activistes sous le même nom à New-York. Initié par trois journalistes s'appuyant sur le communautaire, communauté homosexuelle, avec une forte propension à agir sur le politique. Les éclats relayés par les médias ont  largement fait connaitre ses actions, force dont à su bénéficier avec plus ou moins de réussite selon les situations la lutte contre le SIDA.En 1991, Action-traitements fondé par des personnes identifiées uniquement comme séropositifs au VIH, dont l'intérêt principal était de relayer l'information thérapeutique et de rester concentrer sur cette mission.

EN 1992, un groupe inter associatif, le TRT5* s'est constitué avec les associations citées précédemment. Ce groupe associatif et chacune de ces constituants ont permis de modifier la place des associations de malades dans la gestion du système de santé et dans l'organisation des étapes allant de la recherche clinique, la mise sur le marché des médicaments et la prise en charge des personnes touchées, ce grâce à ses actions de "lobying".

En 2003, une nouvelle association voit le jour, Actif Santé, celle-ci apporte une nouvelle touche au paysage associatif Français, reprenant, comme partie de ces prédecesseurs, les modèles associatifs anglosphones. Elle compte initié des essais thérapeutiques pour la gestion des effets indésirable de la vie avec le VIH au long cours et la vie sous traitement, et poser la question : pourquoi les malades anglophones sont si bien informer en comparaison des malades Français. Elle compte aussi dynamiser l'autosupport par l'apport d'une recherche communanutaire dynamique et permettre une interaction rapide entre les différentes parties prenantes du domaine de la santé : médecins, personnels paramédicals, personne touchées, institutions et l'industrie pharmaceutique, afin que la personnne vivant avec une affection ou infection longue puisse vivre au mieux son quotidien.

Une nouvelle étape est donc proposé pour " mieux vivre au quotidien".

* Le TRT5 était constitué à l'origine des cinq associations citées et est aujourd'hui constitué de :
Actions-traitements, Act Up, AIDES, Arcat, Dessine moi un mouton Nova dona, SIDA-info-Service, Sol en Si

Gino Flora, le 12 octobre 2004